In den letzten Tagen habt ihr hier nichts an neuen Beiträgen gelesen. Das hat einen triftigen Grund. Nicht, dass das Portal verkauft wird, aber es gibt persönliche Dinge im Leben eines Herausgebers, die manchmal zu einem Stillstand der eigenen Aktivitäten führen können.
Seit genau einem Jahr bin ich Vater von zweieiigen Zwillingen. Eine Tochter und ein Sohn. Nach der Geburt hatte der Sohn eine Darmverdrehung (Ileus), der zum Volvulus – kinderchirurgischer Notfall – führte. Es folgten vier schwerwiegende OPs. Er hat zwar überlebt, muss aber vollständig über die Blutbahn (parenteral) ernährt werden. Meine Absicht ist es nicht, den ganzen Leidensweg hier nieder zuschreiben, sondern Euch nur ansatzweise mitzuteilen, warum ich (und womöglich das ganze Team) schockiert sind und mal ausnahmsweise nicht ein Tablet eines Computerherstellers im Mittelpunkt steht.
Kurz erläutert hat unser Vincent die parenterale Ernährung nicht vertragen und die Funktionsfähigkeit der Leber hat stark nachgelassen. In den letzten Wochen haben wir mehrere Kliniken besucht. Auch die letzte Klinik konnte nichts mehr für ihn tun, so dass wir zwei Seiten des Lebens kennen gelernt haben. Das gewöhnliche Leben, was wir bis zu der tragischen Krankheit gelebt hatten und das ungewöhnliche Leben mit über 185 Kliniktagen seit Geburt und einem stetigen Kampf ums Weitermachen. Heute sind wir zuhause und ein Team aus Experten kümmert sich um die palliative Begleitung.
Sehr lange habe ich darüber nachgedacht, ob ich Euch diese Situation hier in einem Artikel mitteilen soll oder nicht. Allerdings haben wir hier seit 2010 eine enge Community aufbauen können, die ich sehr schätze. Daher habe ich mich für den kurzen Artikel entschieden, um Euch zu informieren und bitte einfach um Euer Verständnis!
Nachtrag vom 6. Juli 2015
Vincent ist heute mit seiner Schwester drei Jahre alt geworden. Kein Mediziner hätte dies für möglich gehalten. Mitte bis Ende Juli wird daher der erste gemeinsame Urlaub in Angriff genommen. Es kann nur besser werden.
Nachtrag vom 6. Februar 2017
Es kann aber auch mal einen positiven Moment geben:
GimmeFive – Meine genialste Lache
High Five: Vieles ist oft nicht einfach. Was uns allerdings in vielen Situationen helfen kann, ist das herzhafte Lachen.
#HabeMeineBauchmuskelnNeuDefiniert!
Vielleicht kann ich Euch mit meinem Lachen anstecken und Euch somit viel Freude für die kommende Woche übertragen. #GimmeFive #LachenAlsMedizinDIREKTLINK zum Video: https://www.facebook.com/GoVinciGo/videos/617455045123695/ (leider von dem anderen Admin gelöscht)
Posted by Vinci on Sonntag, 5. Februar 2017
Nachtrag vom April 2019
Vincents Leber hat sich stark verändert und verschlechtert – aktuell werden alle Transplantationsmassnahmen (nur Leber, Leber und Darm, nur Darm) eruiert und man suche nach einer Lösung, da wir aktuell nur sechs Monate Zeit hätten! Wir werden in (wieder) die Palliativbetreuung entlassen.
Nachtrag vom 2. Oktober 2019
Stabil schlecht geht es weiter. Nachdem keine Transplantation aufgrund des Ultra-Kurzdarms möglich ist, wird Vincent auf Pflegestufe 4 gesetzt.
Nachtrag Juli und August 2020
Ich sehe beide Kinder für zwei Monate nicht. Die Facebook-Gruppe wird von dem anderen Admin einfach gelöscht.
Nachtrag Juli 2021
Ich komme aus England wieder zurück.
Nachtrag August 2021
Irgendwie läuft es: Um 8:30 Uhr wird Vinci abgeschlossen, muss aber um ca. 14.00 wieder angeschlossen werden.
Nachtrag von August 2023
Beide Kinder sind mittlerweile 11 (!) Jahre geworden und besuchen nach den Sommerferien das Gymnasium. Das macht mich unglaublich glücklich. Mittlerweile habe ich die komplette Verpflegung für ihn durch die Mobile Kinderkrankenpflege erlernt und kann selbständig mit den Kindern verreisen und ihn ab- sowie abstöpseln. Jedes zweite Wochenende werden beide Kinder bei mir sein können – der Papa ist für sie da.
Bitte nehmt Euch die Zeit die Ihr braucht. Gott wird Euch Kraft geben! Wir beten für Euch.
Lieber Rafael, Danke, dass Du Dein Innerstes mit uns
teilst. Ich denke an Euch. Gottes Wege sind seltsam. Viele Grüße,
Lutz
Ich kann dem Dirk nur zustimmen, nehmt euch Zeit und gebt
nicht auf! Das Privatleben ist definitiv wichtiger und das wird
jeder verstehen denke ich. Danke für deine Offenheit!
Ich wünsche euch viel Kraft. Nimm dir die Zeit. Alles
andere ist unwichtig.
Der Kleine ist so süß. Wie kann man einen solchen Bub aus dem Rennen nehmen wollen? Jeder Besucher wird es verstehen und trotzdem dem Portal weiterhin treu bleiben! Danke, dass Du uns Dich mitgeteilt hast.
So unendlich traurig ! Ich wünsche der ganzen Familie viel, viel Kraft und Ausdauer. Bitte seid für euren Sohn da – er braucht euch ! Wir von der Community werden auf dich warten…. Alles Liebe aus der Schweiz – Tom
Dafür läuft das Portal trotzdem 1A – gute Genesung für den süßen Kerl!!!!
Ein wahrer Kämpfer! Habe seine erfolgreiche Facebook Seit gefunden. Die läuft ja besser, als jede Firmen-Marketing-Seite. Kompliment an den wunderbaren Menschen Vincent! Ein Vorbild und Motivator für jeden von uns.
Guten Morgen zusammen,
danke für alle hier geposteten Kommentare und Euer Verständnis. Wir befinden uns aktuell auch wieder in der Klinik in Tübingen und rollen das Thema von letzten Jahr erneut auf. Drückt uns die Daumen. Der Vincent ist erneut in der OP. Aktuelle Informationen erhält ihr auch auf seiner facebook Seite: https://www.facebook.com/GoVinciGo
Danke!
Versteckter Hinweis. Habe kurz vor Weihnachten 2014 Euch ein aktuelles Beitragsbild spendiert. Schöne Adventswoche Euch!
Hallo liebe Familie, wo es nur geht, werde ich das Portal unterstützen! Falls es zu der schwerwiegenden OP Ende 2015/ Anfang 2016 kommen soll, kann ich auch gerne ein finanzielles Paket zur Verfügung stellen – lasst es mich wissen, den Spenden-Button auf der fb-Seite hatte ich mal verwendet…;-) Haltet durch, danke für die Worte.
Meine Mutter hat eine Freundin, dessen Kind auch länger auf diese OP warten musste. Es wurde gut überstanden – Danach aber über sechs Wochen, um das Immunsystem wieder aufzubauen, alles komplett steril gehalten. Jetzt weiss niemand, wie lange dieses neue Konstrukt hält. Hoffe, dass ihr da nicht durchgehen müsst. Aber alles wird gut!